Niepełnosprawność to nie wyrok

Czy zastanawialiście się kiedyś jak to jest być osobą niepełnosprawną, spotykać na swojej życiowej drodze dużo trudności, barier i ograniczeń? Jeżeli nie macie na co dzień styczności z niepełnosprawnością, to zapewne takie myśli nie zaprzątają Waszej głowy. Spróbujcie jednak wyobrazić sobie, że wszystkie codzienne czynności wykonujecie z zamkniętymi oczami (tak jak niewidomi) lub poruszając się na wózku inwalidzkim. Czy jesteście w stanie pokonać te najbardziej prozaiczne czynności, z którymi każdy ma styczność na co dzień?

Niepełnosprawność #niepełnoSPRAWNI

Każdy spotyka na swojej drodze osoby niepełnosprawne, jednak nie każdy obcuje z nimi w domu czy w pracy – tak na co dzień. Najczęściej współczujemy i w duchu dziękujemy za to, że my jednak jesteśmy zdrowi. To normalne ludzkie odruchy, nikt nie chce być chory, nikt nie chce żeby dotknęła go choroba, czy niepełnosprawność. Ja przy kontakcie z osobą niepełnosprawną zawsze starałam się traktować ją normalnie, ale mam świadomość tego, że nie zawsze mi się to udawało. Niestety nikt nigdy nie uświadomił mi, że do osoby na wózku mogę powiedzieć „pójdziemy” a nie „pojedziemy”. To nie jest faux pas pożegnać się z niewidomym mówiąc „do widzenia” Teraz nie mam już tego problemu, ktoś mi wszystko obrazowo i pięknie wytłumaczył.

Ta osoba to cudowna kobieta z którą wspólnie postanowiłyśmy walczyć o to, by o niepełnosprawności mówić głośno i otwarcie, żeby niepełnosprawność, to nie był temat tabu! Ta kampania społeczna ma pokazać własnie, że niepełnosprawni mają prawo żyć tak jak wszyscy.

Na wózku przez życie

Zwykły post na jednej z grup blogerskich sprawił, że spojrzałam na niepełnosprawność w zupełnie inny sposób. Poznałam fantastyczną młodą dziewczynę Monikę, która prowadzi bloga Kartka z pamiętnika wózkersa. Ona uświadomiła mi jak ciężko jest w życiu osobie mniej sprawnej, oraz z jakimi boryka się trudnościami. Myślałam, że w XXI wieku dyskryminacja osób niepełnosprawnych, to temat który nie ma prawa bytu. Przecież świat idzie do przodu, ludzie są co raz mądrzejsi, inteligentniejsi, bardziej empatyczni. Jednak to moje myślenie okazało się bardzo naiwne. Monika uświadomiła mi, że dyskryminacja niepełnosprawnych, to temat wciąż mocno zakorzeniony w naszym świecie, a ona spotyka się z nim praktycznie codziennie. Zapraszam Was na krótki wywiad z Moniką, czyli dziewczyną dzięki której ta kampania ma sens. Dzięki niej zobaczyłam, że niepełnosprawność nie jest ograniczeniem.

Monika to młoda dziewczyna, która od urodzenia jest niepełnosprawna. Zmaga się z przepukliną oponowo- rdzeniową i nigdy nie będzie w pełni zdrowa. W swoim życiu wiele przeszła, ale to jej nie złamało. Wręcz przeciwnie! Monia stara się żyć normalnie, pokonuje codzienne bariery i nie poddaje się. Jest szczęśliwie zakochana, a miłość sprawiła, że teraz żyje na 110%.

Czy uważasz, że w blogosferze powinno się więcej mówić/pisać na temat niepełnosprawności?

Zacznę od tego, że nie tylko w blogosferze powinno się więcej mówić/pisać na temat niepełnosprawności ale ogólnie w mass mediach. Jest to ciężki temat, ale trzeba go poruszać, aby „zburzyć ten mur” jaki jest między pełnoprawnymi a niepełnosprawnymi. Sądzę, że blogosfera to miejsce w sieci, które odwiedza wiele ludzi więc według mnie pisanie o tak trudnych tematach, jakim jest np. niepełnosprawność to obowiązkiem blogera.

Jak myślisz dlaczego ten temat jest tak często pomijany? Czy ludzie pełnosprawni boją się o tym pisać?

Tak jak pisałam wcześniej to bardzo ciężki temat, dlatego ludzie omijają go. Dlaczego tak jest ? Odpowiedź jest prosta z niewiedzy. Podam przykład,co może spowodować nie wiedza: Od początku szkoły do 1 klasy gimnazjum uczęszczałam na zajęcia lekcyjne razem z klasą i zawsze byłam odrzucana przez kolegów i koleżanki z klasy. Na początku obwiniałam się o to, że to całkowicie moja wina, ale teraz już wiem, że to w większości wina nauczycieli, bo nigdy nie przeprowadzili rozmowy na temat mojej niepełnosprawności i nie tylko.

Czy najczęściej piszą o niepełnosprawności osoby, które mają z nią styczność?

Najczęściej miejsca, gdzie można poczytać o tej tematyce to zazwyczaj blogi osób niepełnosprawnych (https://niepelnosprawnoscnaluzie.blogspot.com/) albo ich najbliższych (http://nakolkach.com/). Dlatego bardzo się cieszę, że powstał ten projekt. Liczę, że dzięki temu niepełnosprawność nie będzie tematem tabu.

Czy Ty jako osoba niepełnosprawna spotkałaś się z dyskryminacją z powodu swojego stanu zdrowia?

Tak spotkałam się z dyskryminacją z powodu swojego stanu zdrowia. Było, to kiedy szłam do podstawówki i musiałam zmieniać szkołę, bo ta, w której byłam niedostosowana. Zresztą nie dawno w szkole, do której chodzę teraz nieczynna, jest winda. Szansa na to, że ją zrobią, jest mała. Może to się zakończyć, że będę musiała zrezygnować parę miesięcy przed jej zakończeniem, ale najgorsze było to, że pani dyrektor wchodząc do sali, gdzie miałam zajęcia, bo chciała porozmawiać z panią, która powadziła zajęcia i uznała,że jestem problemem i pokazała na mnie palcem.

Powiedz proszę kiedy najczęściej czujesz lub czułaś się dyskryminowana?

Podałam przykłady kiedy czuję się dyskryminowana w poprzednim pytaniu, ale mogę dodać parę jeszcze przykładów. W moim mieście nie jestem wstanie wejść do urzędu miasta ponieważ nie jest dostosowany . Kolejnym objawem dyskryminacji jest nie dostosowanie wycieczki pode mnie co kończyło się rezygnacją moją z niej.  Ostatnim przykładem jest zamknięcie podjazdu do kościoła zimą zamiast odśnieżenie go .

A Twoi rodzice, czy oni w jakiś sposób przygotowywali Cię na to, że w przyszłości możesz być dyskryminowana z powodu niepełnosprawności?

Moi rodzice nigdy nie zamykali mnie w domu wychodziłam na spacery czy jeździliśmy np. do zoo więc od zawsze byłam nauczona , że ludzie się na mnie patrzą  . Więc było / jest to dla mnie nic nadzwyczajnego ale pamiętam sytuacje gdy wyszłam o kulach z moją rehabilitantką poza podwórko i jeden z kierowców zatrzymał się i się skręcał na boki aby tylko zobaczyć jak chodzę . Oburzyło mnie to strasznie bo wiem , że nie chodzę za pięknie ale to nie powód aby się zatrzymywać i gapić . Kiedy to zauważyłam stanęłam i nie wiedziałam czy się śmiać czy płakać i to by ostatni raz kiedy wyszłam poza podwórko na nogach.

Dla niektórych to, że jeździ się na wózku, czy chodzi o kulach jest równoznaczne z tym, że jest się także niepełnosprawnym umysłowo. Czy takie reakcje społeczeństwa też są Ci znane?

Tak niestety jest mi to znane. Kiedy byłam pod koniec roku na rehabilitacji państwowej jedna z pań, która też ćwiczyła zapytała mnie, czy jestem po wypadku, na co odpowiedziałam, że nie, że jestem chora od urodzenia, a ona na to, czy z głową wszystko okey. Osoby które wejdą na Internet i wpiszą przepuklina oponowo rdzeniowa przeczytają, że często przy tej wadzie współistnieje wodogłowie ( płyn mózgowo rdzeniowy nie ma poprawnego przepływu i kiedy miałam 10 dni lekarze musieli mi wstawić mi zastawkę do głowy która go odprowadza z głowy do otrzewnej. Dzięki niej żyje. Dodatkowo mam padaczkę. Wodogłowie i padaczka nie oznaczają, że jestem osobą upośledzoną .

Czy jesteś osobą otwartą na ludzi (pełnosprawnych i niepełnosprawnych)?

Tak staram się być otwarta na innych . Nie oceniam ich dopóki sama ich nie poznam . Bo sama wiem , że ocenianie stereotypowo może być bolesne dla drugiej osoby.  Nie patrzę na to czy ktoś jest osoba niepełnosprawną czy też nie. Nie ma w moim życiu takiej klasyfikacji .

Czy nawiązywanie kontaktów z innymi stanowi dla Ciebie problem?

Nawiązywanie kontaktu z ludźmi nie stanowi dla mnie problemu . Potrafię sama pierwsza podejść czy napisać i zagadać. Ale jeśli widzę , że komuś przeszkadza to jaka jestem to się wycofuje.

Wiem że jesteś zakochana z wzajemnością. Jak poznałaś swojego chłopaka?

Tak jestem zakochana od paru miesięcy szczęśliwie. Poznaliśmy się przez Internet.

Czy od początku wiedział, że jesteś osoba niepełnosprawną? Jak zareagował na tą wiadomość?

Moja niepełnosprawność to ja i się jej nie wstydzę, wstawiłam swoje zdjęcie na wózku.  Było to dla niego coś naturalnego. Nigdy nie pokazuje mi , że jestem gorsza przez to, że jestem mniej sprawna.

Jesteś szczęśliwa?

Tak jestem szczęśliwa. Mam obok siebie wspaniałych ludzi, którzy chcą dla mnie jak najlepiej.

Rozumiem, że macie wspólne plany na przyszłość. Czegoś obawiasz się w tym wspólnym życiu?

Tak mamy wspólne plany na przyszłość. Obawiam się tego, że Adrian nie wytrzyma życia ze mną. Obawiam się, że nie da rady żyć z tym, że nie jestem w 100 % samodzielna. Boję się też, że jego znajomi nie zaakceptują mnie i będzie musiał wybierać ja czy oni.

Czujesz się mocno ograniczona ze względu na swój stan zdrowia? Czy jest coś, co bardzo byś chciała zrobić, ale niestety przez wózek nie możesz?

Tak czuję się ograniczona ze względu na swój stan zdrowia. Często muszę wybierać co jest dla mnie ważniejsze rehabilitacja czy może spotkanie ze znajomymi.  Czy jechać na wakacje normalne czy na turnus rehabilitacyjny.  Jeśli mowo co bym chciała zrobić, ale mogę to zawsze marzy mi się przejść parę kroków w butach na obcasach czy zatańczyć na nogach z moim chłopakiem.

Co najbardziej lubisz robić? Masz jakieś hobby, pasję?

Uwielbiam pisać bloga, to moje miejsce w sieci https://monikaniezwykla.blogspot.com/. Próbuje się w tym rozwijać. Kiedy mam chwilę czytam książkę i oglądam filmy.  Interesuję się zwierzętami oraz rozwojem osobistym.

Jesteś kobietą więc zapewne kosmetyczka, czy fryzjer to temat bardzo Ci bliski. Często korzystasz z tego typu usług? Co najbardziej lubisz?

Lubię jednakowo jedno i drugie. Chociaż bardziej skłaniałabym się ku fryzjerowi . Pamiętam jak weszłam z włosami za ramiona a wyszłam z włosami z jednej strony prawie do zera wygolonymi a z drugiej do ucha. Pamiętam szok mamy, że zdecydowałam się na taką metamorfozę.
Nie chodzę w takie miejsce za często . Moje pieniądze wole wydać na np. godzinę rehabilitacji , która jest kosztowna.

Czy takie miejsca mają udogodnienia dla osób niepełnosprawnych?

Nie wszystkie miejsca takie są z udogodnieniami dla osób niepełnosprawnych. Lecz na moje i nie tylko moje szczęście zmienia się to .

Jak inne osoby reagują na osobę niepełnosprawną np. u fryzjera?

Wiele osób uważa , że nam się należą takie rzeczy jak fryzjer czy kosmetyczka ,a nawet zakupy. Pamiętam jak liceum nauczycielka była oburzona ,że mam zrobione paznokcie ,ale to nie było dlatego ,że to nie zgodne z regulaminem tylko dlatego ,że to było w okresie gdy podatnicy się rozliczają a ja zbieram 1% żeby mieć za co się leczyć. A ona jak i wiele ludzi wychodzi z założenie ,że jeśli zbieram na leczenie to mam chodzić zaniedbana i najlepiej w worku pokutnym.

Myślisz, że ludzie boją się osób niepełnosprawnych? Z czego to wynika?

Tak jak już mówiłam ludzie boja się osób niepełnosprawnych , a wynika to z niewiedzy . Ludzie nie wiedzą jak się zachować w stosunku takiej osoby . Dlatego jestem wdzięczna Tobie ,że wpadłaś na pomysł takiego projektu . Jest on bardzo potrzebny.

Jeżeli mogłabyś w kilku słowach powiedzieć coś, do wszystkich, którzy boją się kontaktów z niepełnosprawnością, to co by to było?

Hmm na pewno to , że jesteśmy tacy sami . Nie bójcie się , że zrobicie jakąś gafę . Każdy je popełnia . Po prostu podejdźcie do takiej osoby i zagadajcie , a sami zobaczycie , że jesteśmy tacy jak wy . Tak samo czujemy czy myślimy. Też chcemy być kochani.

Czego mogę Ci życzyć na zakończenie?

Zdrowia bo to jest najważniejsze, Ale nie mówię o tym, żebym mogła chodzić tak jak Ty.  Szczęścia , powodzenia w dążeniu do wyznaczonych celów oraz samych fantastycznych ludzi obok mnie.

Monika, tego własnie Ci życzę! Spełnienia marzeń i wszystkiego czego sobie zapragniesz. Żebyś rozwiązała wszystkie swoje problemy, a miłość towarzyszyła Ci każdego dnia.

Jeżeli jeszcze nie rozliczyliście się, to proszę przekażcie swój 1% Monice – każdy grosz jest bardzo ważny. Z góry serdecznie dziękujemy!

Ten wpis powstał w ramach kampanii #niepełnoSPRAWNI, której jestem współorganizatorką. Razem z innymi blogerami, postanowiliśmy pokazać światu, że niepełnosprawni są wśród nas, że akceptujemy to jacy są i wspieramy ich w tym co robią. Niepełnosprawność to w dalszym ciągu temat tabu, a my chcemy żeby mówić o tym głośno i jak najwięcej. Niepełnosprawność nie przekreśla planów na przyszłość i nie ogranicza. Pamiętajmy, choroba nie zawsze wybiera kogoś innego.